Lefke Avrupa Üniversitesi (LAÜ) Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Musa
Muhtaroğlu 29 Mart Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla açıklamalarda bulunarak,
nadir hastalıkların toplumsal etkileri, Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nün önemi ve değişim
için atılabilecek adımların neler olduğunu ele aldı.
“Sağlık, toplumların temel bir hakkıdır ve her bireyin erişim sağlayabileceği bir olgu olarak
kabul edilir. Ancak, genellikle düşük prevalansa sahip olan nadir hastalıklar, toplumların bu
temel hakkı sürdürme çabalarını zorlaştıran bir faktördür” diyen Muhtaroğlu, her yıl 29
Şubat'ta kutlanan Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nün, bu önemli konuya dikkat çekmek,
toplumu bilgilendirmek ve değişim için adımlar atmaya teşvik etmek amacıyla
düzenlenmekte olduğunu belirtti.
Nadir hastalıkların, genellikle küçük bir nüfusu etkilese de, toplumsal etkilerinin oldukça
büyük olduğunu ifade eden Muhtaroğlu, sözlerine şöyle devam etti; Bu hastalıklar, genellikle
genetik kökenli olup tedavisi zor, maliyetli ve karmaşıktır. Bu durum, bireylerin ve ailelerin
duygusal, maddi ve sosyal yönden büyük bir mücadele içine girmelerine neden olmaktadır.
Toplumda nadir hastalıklara dair farkındalığın düşük olması, bu bireylerin maruz kaldığı
zorlukları daha da artırmaktadır. Dünya Nadir Hastalıklar Günü, bu özel hastalıkların
toplumsal etkilerine dikkat çekmek ve bilinç oluşturmak amacıyla düzenlenen önemli bir
etkinliktir. Bu gün, toplumda nadir hastalıklara dair farkındalığı artırmak, bu hastalıklarla
yaşayan bireyleri desteklemek ve bilimsel araştırmalara kaynak sağlamak için bir fırsat sunar.
Bilinçli bir toplum, nadir hastalıkların etkilerini anlama, empati kurma ve bu konuda bilinçli
kararlar alma konusunda daha güçlü bir temele sahip olabilir.
Bilinçli bir toplum oluşturmak ve nadir hastalıklarla mücadelede etkili bir değişim
sağlamak için birkaç temel adımın atılabileceğini belirten Muhtaroğlu, “İlk olarak, sağlık
profesyonelleri ve eğitimciler, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi konusunda daha fazla eğitim
almalı ve toplumu bu konuda bilinçlendirmelidir. Medya, bu hastalıklarla ilgili doğru ve etkili
bilgi sağlama konusunda önemli bir rol oynayabilir. Ayrıca, hükümetler ve sağlık kuruluşları,
nadir hastalıklarla mücadelede spesifik politika ve destek programları oluşturarak toplumsal
değişime öncülük edebilir” dedi.
Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nün, toplumsal farkındalığı artırmak ve bilinçli bir toplum
oluşturmak adına önemli bir platform sağladığını dile getiren Muhtaroğlu, “Bugün, nadir
hastalıklarla mücadelede etkili değişim için bir çağrıdır. Sağlık profesyonelleri,
akademisyenler, medya ve hükümetlerin bir araya gelerek nadir hastalıklarla ilgili bilinci
artırmaları, araştırmalara destek vermeleri ve bu hastalıklarla yaşayan bireylere daha iyi
destek sağlamaları, bilinçli bir toplum oluşturmak ve nadir hastalıklarla mücadelede önemli
bir değişim yaratmak için kritik bir adımdır” diyerek sözlerini tamamladı.
